A los 8 años, la mayoría de les niñes deberían estar jugando sin preocupaciones. Hay quienes logran jugar y preocuparse como una extensión de lo divertido. Una de esas niñas saltarinas era L’Orangelis Thomas Negrón. Desde muy pequeña tenía que tomar medicamentos, aunque, en un principio, no sabía para qué eran. Más tarde, cuando aprendió a leer, escribir y a utilizar un diccionario, lo supo. En su curiosidad, quiso traducir las instrucciones de las pastillas que ingería a diario y fue así que entendió que vivía con Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Un año más tarde, su madre se lo confirmó.
Hoy, en ella y para ella, el virus es parte de su cotidianidad. Desde chica, recuerda cómo su madre, quien falleció de la condición, trabajaba en organizaciones que atendían a personas VIH positivo. Sin embargo, reconoce que, con el tiempo, pudo compaginar algunas de sus memorias y experiencias con los cuidados que recibía: sus cubiertos segregados, la constante conversación sobre la muerte y la frecuencia con la que tomaba medicamentos en comparación con el resto de las personas que convivían con ella.
El VIH es un retrovirus que ataca al sistema inmunitario de la persona. Como consecuencia, destruye los linfocitos CD4, que son un tipo de células que forman parte del sistema inmune y que se encargan de la fabricación de anticuerpos para combatir las infecciones causadas por estos agentes externos.
A lo largo de sus 30 años de vida, L’Orangelis ha tenido tres momentos hito. El primero, a los 13 años, cuando en su escuela intermedia fue parte de un grupo de estudiantes que, como parte de una iniciativa de la clase de salud, ofrecía charlas a otros estudiantes sobre sexualidad y el consumo de drogas.
“En aquel momento, era desde una perspectiva diferente, pero esa fue una de mis primeras experiencias hablando del tema. También, en aquel entonces, yo no le decía a nadie que tenía VIH”, contó. Tanto así que, cuando su mamá falleció, nadie en su escuela supo las causas.
“Pienso en el 2008 como un año bien clave en mi vida porque tuve un intento de suicidio, pero también fue el año en que salí del clóset del VIH. Ese 1 de diciembre [Día Mundial del Sida] salí en todos los medios de comunicación de este país”, recuerda.
Luego de ese intento de arrebatarse la vida, Lora, como le llaman sus amigues, comenzó a asistir a un grupo de apoyo. Allí, le hicieron el acercamiento para que contara su historia. En un principio, pensó que sería una conversación ante un grupo pequeño, así que cuando llegó, se sorprendió con la cantidad de gente que había presente. Entre risas, dice ahora que, al parecer, ella no entendió bien la invitación. Al cabo de unas horas, su teléfono no paraba de sonar. Eran múltiples llamadas, desde amistades reclamándole la falta de confianza y el porqué no les había contado, hasta exparejas pidiendo explicaciones.
El activismo para promover la salud y el placer
Más tarde, en 2012, L’Orangelis participó por primera vez de una conferencia internacional del VIH, en Washington. Fue a partir de ese momento que comenzó a verse como activista. Su gestión se convirtió en una oportunidad para conocer y conectar con gente de Puerto Rico y de otros países.
“Desde el activismo, trabajo con las personas que ya viven con VIH, desde velar por los derechos, dar talleres a mujeres positivas para que se sientan más cómodas con su sexualidad, hasta generar los espacios para que los jóvenes puedan ventilar y educarse. También, ofrezco talleres sobre los problemas de salud mental que nos pueden afectar, efectos secundarios de los medicamentos, y, a partir de ahí hablamos de la anatomía del cuerpo, el placer sexual, el orgasmo, el clítoris, técnicas de autoestimulación y del uso de juguetes sexuales”, describió esta parte de su vida.
Entre el catálogo de talleres que ha ofrecido, uno que L’Orangelis destaca es el de la autoexploración, una experiencia en la que, a través de la conversación, las mujeres que participan comienzan a mirar su cuerpa, su sexualidad y su vulva con otros ojos.
“A muchas mujeres les gusta porque es una conversación que no se tiene”, establece. En estos espacios, muchas hablan de sus experiencias, sus preocupaciones y sus miedos a contagiar a otra persona.
“Hay muchas mujeres adultas cuyas parejas fallecieron y no han vuelto a retomar su vida sexual, y, de momento, no es una conversación cómoda, pero sí necesaria”, sostiene. Para facilitar estos intercambios, L’Orangelis integra el arte.
Gracias a las técnicas ofrecidas en un taller de autoexploración vaginal, una de las participantes pudo reconocer una anomalía en su vagina y tratar un cáncer a tiempo.
La facilitación del taller de autoexamen vaginal es una herencia del trabajo que muchas mujeres dentro y fuera de Puerto Rico han hecho en comunidades empobrecidas, como una forma de justicia reproductiva que permite vincularse con el cuerpo, retar el sistema capitalista que castra los servicios de salud básicos y, al mismo tiempo, apropiarse de una práctica ancestral.
“Los talleres sirven para crear una conexión diferente con su vagina… de normalizar el tocar, mirarla, chequearla y conocerla”.
Hacia una vida sexual plena contra todos los estigmas
Socialmente, existe el estigma de que las personas que viven con el VIH no pueden tener vida sexual. Sin embargo, no es cierto. Es posible, deseable y, los procesos preventivos deben ser de ambas partes involucradas en una relación. La carga no debe recaer en una sola persona.
“La razón principal por la cual yo uso condón es para cuidarme yo, pero también reconozco que mucha gente piensa que yo tener VIH debo tener mayor responsabilidad al momento de tener relaciones sexuales. Yo pienso que no, que cada quien tiene el mismo nivel de responsabilidad”, apunta.
Durante el 2007 y el 2016 se llevaron a cabo tres estudios en Estados Unidos sobre la transmisión del VIH entre parejas, en las que una de las personas tenía el virus. La investigación concluyó que no se produjo ninguna transmisión en el tiempo del estudio, y es que una persona indetectable no transmite el virus. Esto ha logrado que muchas personas que viven con VIH puedan disfrutar del placer sexual como cualquier persona, un derecho que le cobija a todo el mundo, independientemente si tiene alguna infección de transmisión sexual o no.
“Yo me tomo los medicamentos, no es para yo estar indetectable y no transmitir el virus a otra persona, es porque me quiero sentir mejor. Mi compromiso es conmigo y todo el mundo debería tener el compromiso consigo porque para mí esto es una cuestión de salud. Así como yo no dejo mi salud en manos de otras personas, otra persona no debería dejar su salud en manos de otras personas”, insistió sobre las responsabilidades de cuidados.
La menstruación y el arte
Además de los talleres, L’Orangelis desarrolló un proyecto que nació luego de que una amiga le regalara una copa menstrual. Se trata de Fluir más, un proyecto desde las entrañas. La artista utiliza su propia sangre menstrual VIH positiva para crear dibujos para canalizar y expresar sus pensamientos y emociones relacionados a los ciclos que forman su vida.
“Comencé a hacerlo a nivel terapéutico porque me gusta hacer cosas con las manos, pero no estaba consciente del impacto que podía tener y lo incorporé en los talleres para mujeres para poder retratar nuestras identidades”, explicó.
Fluir más es una de las tantas gestas que promueve Matrilíneo, una plataforma de diálogo, encuentro y autogestión para espacios de autoexploración menstrual y VIH.
A raíz de su proyecto, surgió Sangrado Libre una exhibición menstrual, que, durante sus dos años de implementación ha podido agrupar cerca de 30 piezas artísticas de personas menstruantes, en diversos medios. La exhibición se une a la serie de eventos comunitarios, culturales, artísticos y educativos que funcionan como espacios de exhibición, de encuentro, de taller e intercambio de saberes sobre la menstruación y la exploración corporal realizados mediantes Cíclica, que busca provocar conversaciones intergeneracionales en espacios comunitarios descentralizados, desde la interseccionalidad, promover la propia exploración menstrual, y cambiar las narrativas sobre les cuerpes menstruantes, en especial aquellos racializados y que viven con VIH.
“Este espacio se gesta desde abajo, por personas negras y afrodescendientes, personas trans y no binaries, del barrio, del caserío, del campo, personas criando, viviendo con VIH, personas que le metemos con tó el corazón diariamente para construir el país en el que queremos vivir, desde el transfeminismo, el antirracismo, rompiendo con la cisheteronormativa y resistiendo en la colonia”, agrega sobre Matrilíneo. Al ser una iniciativa más acabadora, se enfoca en la justicia reproductiva para la autoexploración menstrual, y la sostenibilidad económica de espacios de intercambio de saberes e iniciativas dirigidas a personas menstruantes y personas viviendo con VIH.
Sin embargo, Lora tiene muchos sombreros, puesto que además es cofundadora de Pangea PR, un espacio de encuentro para personas jóvenes viviendo con VIH fuera del área metropolitana.
Ante la precariedad económica y de recursos a las que empuja el colonialismo, los proyectos autogestionados tienen que recurrir a diversas maneras de sostenibilidad. Por esto, L’Orangelis confecciona jabones, velas aromáticas, ungüentos y pomadas naturales y medicina ancestral para aliviar los dolores menstruales.
